سایت پزشکان بدون مرز دارو، درمان، بیماری، علمی
آمار مبتلايان به ديستروفي عضلاني در كشور مشخص نيست .
مسوول فني آزمايشگاه ژنتيك تهران با بيان اين كه دانش ژنتيك در ايران از فاصله‌اي 20 ساله با دنيا برخوردار است و تنها توانسته در زمينه تشخيص بيماري‌ها فعاليت كند، با استناد به آمارهاي جهاني گفت: بر اساس آمارها، يك در سه هزار جمعيت دنيا به انواع ديستروفي عضلاني مبتلا هستند؛ اين در حالي است كه در ايران آماري از تعداد مبتلايان به منظور انجام برنامه‌ريزي‌هاي تشخيصي و درماني در دست نيست.
به گزارش خبرنگار سایت پزشکان بدون مرز ، دكتر محمد تقي اكبري، عضو هيات مديره انجمن ديستروفي، در سومين همايش آموزشي اين انجمن پيرامون مسايل ژنتيكي و مشاوره‌اي بيماران گفت:
در تمام بيماري‌ها آمار تعداد مبتلايان، به منظور انجام برنامه‌ريزي‌هاي تشخيصي و درماني بسيار مهم است كه متاسفانه در ايران آماري از تعداد مبتلايان به ديستروفي عضلاني در دست نيست.
وي با استناد به آمارهاي جهاني گفت: بر اساس آمارها، از هر سه هزار نفر يك نفر به انواع ديستروفي عضلاني مبتلاست. بر اساس آمارهاي جهاني به نظر مي‌رسد در ايران حدود 20 هزار بيمار مبتلا به ديستروفي عضلاني وجود داشته باشند. با توجه به آن كه ديستروفي از نوع دوشن اغلب در پسرها بروز مي‌كند، مي‌توان گفت 15 تا 16 هزار نفر از اين تعداد به دوشن مبتلا هستند.
دكتر اكبري، ديستروفي عضلاني را از بيماري‌هاي ژنتيكي عنوان كرد و گفت: در حال حاضر عمده درمان‌هاي به كار گرفته شده در اين بيماري از درمان‌هاي نگهدارنده است؛ بنابراين براي يافتن روش‌هاي درماني تلاش مي‌شود. مطالعات در امر ژن درماني يكي از عرصه‌هاي مهم تحقيقات ژنتيك است. در اين زمينه مطالعات زيادي در حد آزمايشگاه انجام شده است.
وي دراين باره افزود: دانش ژنتيك در ايران بسيار جوان است و با علم دنيا حداقل 20سال فاصله دارد. از سال 1370 به بعد مطالعات ژنتيكي در ايران رو به بهبود رفته اما هنوز زياد در عرصه تحقيقات ژن درماني وارد نشده‌ايم؛ چرا كه اين امر منابع مالي كلاني را مي‌طلبد. عمده رشد تحقيقات ژنتيك در ايران در زمينه تشخيص است.
دكتر اكبري، ديستروفي عضلاني را اضمحلال سلول‌هاي ماهيچه‌اي عنوان كرد و گفت: در بافت ماهيچه‌اي سلول‌ها از طريق يك مجموعه عظيم پروتئيني به يكديگر متصل هستند كه تغيير در هر يك از اجزاي اين مجموعه، نوعي از ديستروفي را به دنبال دارد.
وي گفت: در بيماران ديستروفي درجات مختلف عصبي – حسي و عصبي – حركتي مشاهده مي‌شود. اين بيماري‌ها بر اساس مبناي مكاني در بدن و الگوي توارث طبقه‌بندي مي‌شوند. ديستروفي از نوع دوشن از انواع شايع ديستروفي عضلاني است.
دكتر اكبري نقص درغشاي سلول‌هاي ماهيچه‌اي را از دلايل بروز ديستروفي عضلاني دانست و گفت: شاخص اصلي تشخيص بيماري ديستروفي افزايش كراتين فسفوكيتاز (CPK) در خون است.
همچنين دكتر معنوي، معاون درمان انجمن ديستروفي گفت: از زمان تاسيس انجمن تاكنون، به دليل محدوديت‌هاي مالي متاسفانه هنوز نتوانسته‌ايم از طريق سازمان‌ها و كمك‌هاي مردمي جايگاه مناسبي براي استقرار انجمن داشته باشيم.
وي نيز با اشاره به اين كه آماري از تعداد مبتلايان به ديستروفي عضلاني در كشور موجود نيست، گفت: دو جلسه براي ثبت نام مبتلايان در انجمن در نظر گرفته شد كه متاسفانه استقبال بيماران در اين امر ضعيف بود. در اين زمينه لازم است بيماران براي ثبت نام در انجمن و دريافت كارت عضويت اقدام كنند؛ چرا كه بر اساس آمارها مي‌توان برنامه‌ريزي‌ها در امر پيشگيري، تشخيص و درمان را انجام داد.
معاون درمان انجمن ديستروفي، بهره‌مندي از حقوق شهروندي، امكانات فرهنگي، رفاهي، اشتغال و مواردي از اين قبيل را حق معلولان دانست و گفت: بهره‌مندي معلولان از حقوق شهروندي ميسر نمي‌شود مگر آنكه آنها نيز خود را به عنوان فرد فعال در جامعه اثبات كنند.