خانه / اخبار اجتماعي / در ایران فاكتور برای بیماران هموفیلی به اندازه كافي هست ، ولي سيستم توزيع مناسب نیست

در ایران فاكتور برای بیماران هموفیلی به اندازه كافي هست ، ولي سيستم توزيع مناسب نیست

خون يكي از هفت چالش بزرگ دنياست، مثل جنگ، محيط زيست و آب. كساني كه مصرف‌كننده خون و فرآورده‌هاي خوني هستند در حقيقت چيزي را مصرف مي‌كنند كه هنوز جايگزين ساختني براي آن به وجود نيامده است

بنابراين آنان به تعبيري پيشمرگ‌هاي سيستم بهداشتي و درماني كشورند، آنان هر روز به بيمارستان مي‌روند، هر روز خون مي‌گيرند و اگر اشكالي در كار باشد، اولين كساني كه به خوبي آن را احساس مي‌كنند، بيماران هموفيلي هستند.

به گزارش خبرنگار سایت پزشکان بدون مرز به نقل از همشهری ، پديده‌ جديد در دنياي هموفيلي ايران، شكايت صدها بيمار به دادگاه ويژه و مطرح كردن بيماري هپاتيتC به عنوان يك بيماري ناشي از راه فرآورده خوني بود. در ايران، مانند همه دنيا از هر 20هزار نفر يك نفر هموفيلي است و با جمعيت70 ميليوني ما بايد حدوداً 30 هزار نفر مبتلا باشند؛ ولي اغلب آنان ناشناس مانده‌اند، چنانكه بيماري‌شان ناشناس مانده است.

اكثر بيماران مبتلا به هموفيلي از ناراحتي‌هاي مزمن رواني رنج مي‌برند ولي مسائل روحي و شخصيتي آنان، هميشه فراموش شده است. آ‌نها كه بيمار مبتلا به هموفيلي را نديده‌اند، نمي‌دانند.

آنها هم كه ديده‌اند، گمان مي‌كنند انسان‌هاي پرخاشگري هستند كه فقط اسباب زحمت براي ديگران را فراهم مي‌كنند. بيماران مبتلا به هموفيلي، وقتي مي‌خواهند ازدواج كنند، به دليل هموفيلي جواب رد مي‌شنوند، به‌دليل وجود همين ذهنيت‌هاي منفي، طرد مي‌شوند.

****

داشتن اطلاعات كافي و دقيق در مورد يك بيماري در برنامه‌ريزي‌هاي كلان براي پيشگيري و درمان آن، ضروري‌ترين اصل است؛ اصلي كه در مورد خيلي از بيماري‌ها شايد به فراموشي سپرده شده است.

دكتر سيدمويد علويان در اين رابطه معتقد است: «ما هميشه از بيمه‌‌ها، وزارت بهداشت و سازمان‌هاي غيردولتي عددهاي متفاوتي از تعداد بيماران هموفيلي در نقاط مختلف كشور داشتيم و داريم و در اين صورت نمي‌توانيم نوع و درصد بيماري آنها را تشخيص داده و فاكتورهاي لازم را به آنها برسانيم.» و مصرف فاكتورها در بيماران هموفيلي، همواره يكي از چالش‌هاي اساسي در سيستم بهداشت و درمان كشور بوده است.

بر اساس برآوردهاي وزارت بهداشت براي اين فاكتورها حدود 40 تا 50 ميليارد تومان يارانه اختصاص داده شده است، ولي مديريت منابع همچنان با نقص‌هاي جدي روبه‌رو است.

دكتر علويان در اين باره مي‌گويد: «گاهي از طريق رسانه‌ها اعلام مي‌شود كه بيماران هموفيلي با كمبود فاكتور مواجهند يا دچار آسيب شده‌اند و يا اينكه براي انجام عمل جراحي مشكلات مالي دارند، ولي بر اساس برآوردهاي ما ميزان اعتبار اختصاص داده شده به اين فاكتورها كم نيست. ما به اندازه كافي فاكتور داريم، ولي سيستم توزيع اين فاكتورها نقص دارد و عدم دسترسي بيماران به اين فاكتورها به طور مداوم آسيب‌پذيري اين بيماران را بيشتر مي‌كند و آنها را در معرض هزينه‌هاي بيشتري قرار مي‌دهد.»

كانون‌هاي تالاسمي در ايران

در حال حاضر در حدود 6هزار و 432 نفر بيمار مبتلا به هموفيلي و همچنين بيماران داراي مشكلات انعقادي در كشور وجود دارد. 1800 نفر از اين بيماران در تهران هستند. اصفهان، فارس، و خراسان از جمله استان‌هايي هستند كه بيشترين تراكم اين بيماران در آنها وجود دارد. البته بيشترين تراكم بيماران در استان تهران است.

همچنين حدود 60 درصد از اين بيماران در كشور ما الان مبتلا به هپاتيت C هستند كه براي آنها هنوز درمان رايگان در نظر گرفته نشده است.

با اين حال آيا مي‌توان مطمئن بود كه ميزان فرآورده‌هاي انعقادي كه براي اين بيماران استفاده مي‌شود كفاف نيازهاي آنها را مي‌دهد؟ بيماران تالاسمي، كم‌ رنج نمي‌كشند كه رنج كمبود فرآورده‌ها و داروهاي مورد نيازشان را هم به دوش بكشند. آنها از كمبودها مي‌گويند و مسئولان پاسخ مي‌دهند.

دكتر محمد عقيقي، معاون مركز مديريت بيماري‌هاي خاص معتقد است: «فرآورده‌هاي انعقادي كه براي درمان اين بيماران استفاده مي‌شود تنها مي‌تواند نيازهاي پايه و اوليه اين بيماران را برطرف كند، يعني ما براي كنترل خونريزي از اين ميزان فرآورده استفاده مي‌كنيم. بنابراين با توجه به كمبودهايي كه در منابع داريم مصرف فرآورده‌هاي انعقادي بايد به صورت منطقي‌تر در بيايد. در اينجا بحث كمتر مصرف كردن نيست، بلكه مصرف اصولي اين بيماران بايد مورد توجه قرار گيرد.»

وي با اشاره به اينكه مشكل اصلي بيماران مبتلا به هموفيلي، كمبود فاكتور نيست، مي‌گويد: «آنقدر كه ما در زمينه توزيع فرآورده‌ها دچار مشكل مي‌شويم در زمينه تامين آنها مشكل و كمبودي نداريم. ميزان فاكتورهاي مصرفي ما در مقايسه با كشورهاي منطقه ميزان كمي نيست، ولي اگر سهم بهداشت و درمان از هزينه‌هاي ناخالص ملي بيشتر بود، قطعا دسترسي ما به فاكتورها هم بيشتر مي‌شد.»

البته در اين ميان بحث واردات دارو را نمي‌توان ناديده گرفت. به گفته دكتر عقيقي اين مشكل برمي‌گردد به كارخانه‌هاي خارجي كه ممكن است به موقع دارو را توليد يا ارسال نكنند. مشكلات گمرك و آزمايش‌هاي كيفي كه بايد روي دارو انجام شود، نيز باعث عدم دسترسي به موقع بيماران به دارو خواهد شد آنهم داروهايي كه هر يك روز تاخيرشان عوارض غيرقابل جبراني براي بيمار دارند.

احمد قويدل رئيس كانون هموفيلي ايران با اشاره به اين عوارض تاكيد مي‌كند: «خونريزي‌هاي داخلي خطرناك و خونريزي‌هاي مغزي و حتي مرگ جزو اين عوارض هستند. گذشته از آن ضايعه همه‌‌گيري كه اين نقصان دارويي ايجاد مي‌كند معلوليت اين بيماران است يعني بيشترين نقاط بدن اين بيماران كه دائم در معرض خونريزي است مفاصل دست و پايشان است. اگر به اين خونريزي مفاصل رسيدگي نشود، براي بيمار معلوليت ايجاد مي‌كند و اين معلوليت سرنوشت بيمار را به طور كلي تغيير خواهد داد، بخصوص در كودكان اين معلوليت مسير زندگي آنها را عوض مي‌كند و در ازدواج و انتخاب زوج آينده براي آنها محدوديت‌هاي جدي بوجود مي‌آورد.»

ناقلان فراموش شده

«حدود دو ماه پيش يك بيمار جوان مبتلا به هموفيلي در جاده تصادف كرد و پزشكان به علت نبودن دارو دست اين بيمار را قطع ‌كردند.» اين را قويدل مي‌گويد و تاكيد مي‌كند نكته اساسي كه در ارتباط با بيماران به صورت جدي مطرح است، خدمات پيش‌بيني نشده براي موارد اورژانسي آنهاست.

قويدل در اين باره مي‌گويد: «بر اساس ارزيابي كه ما از كليه استان‌هاي كشور داشتيم متاسفانه در اكثر استان‌هاي كشور براي ساعات عصر و شب بيماران، خدمات درماني پيش‌بيني نشده است. يعني در موارد اورژانسي بيماران هيچ‌گونه دسترسي به دارو ندارند و اين به آن معني است كه حتي مقداري از فرآورده‌هاي انعقادي كه مسئولان صحبتش را مي‌كنند، تحويل اين مراكز درماني نشده است.»

انتقادات قويدل بيشتر از اينهاست: «درست است كه بيماري هموفيلي مثل بيماري تالاسمي نيست، ولي اگر  وزارت بهداشت توانست بيماري تالاسمي را به خوبي كنترل كند و 70 درصد از تولد كودكان مبتلا به تالاسمي پيشگيري كند، كار نكردن اين وزارت در بحث پيشگيري بيماري هموفيلي بسيار تاسف‌آور است.»

او به جامعه هدف كه مي‌توانند ناقلان اين بيماري باشند، اشاره مي‌كند و مي‌گويد: «بيماري هموفيلي از طريق زنان منتقل مي‌شود. ما بايد جامعه هدفي را كه در طرح پيشگيري قرار مي‌گيرند به درستي بشناسيم. جامعه هدف زناني هستند كه فرزند مبتلا به هموفيلي دارند، دختران مردان مبتلا به هموفيلي و خواهران بيماران هموفيلي هستند. اينها به عنوان ناقلان قطعي شناخته مي‌شوند. اين جامعه هدف بايد تحت حمايت دولت و تحت پوشش بيمه‌ها به طور كامل قرار گيرند.»

اما چقدر از خدمات مربوط به اين بيماران را سازمان‌هاي بيمه‌گر پرداخت مي‌كنند؟
به گفته قويدل در مورد بيمه اين بيماران يك بخشنامه معطل وجود دارد.

بر اساس دستور‌العملي كه از سال1376 صادر شده، همه خدماتي كه به بيماران هموفيلي داده مي‌‌شود، بايد در بيمارستان‌هاي دانشگاه‌هاي علوم پزشكي رايگان باشد و بيمار هيچ فرانشيزي نبايد پرداخت كنند، ولي از آنجا كه سيستم دولتي دائما به سازمان‌هاي بيمه‌گر بدهكار مي‌شد، در اين سيستم به طور دائم اخلال به وجود مي‌آمد. اين مسئله اخيرا شدت پيدا كرده و حالا مقرر شده كه بيمار بايد 30 درصد هزينه فرانشيز را بپردازد.

در حال حاضر در داروهاي مورد استفاده بيماران هموفيلي، يك نمونه خاص از داروهاي  اينترفرون كه هفته‌اي يك‌بار تزريق مي‌شود و مخصوص هموفيلي‌هاي مبتلا به هپاتيت C است تحت پوشش بيمه نيست؛ مثل داروهاي ايدز خارجي. الان تعدادي از بيماران هموفيلي، كه به دليل تزريق همين فرآورده‌هاي خوني آلوده مبتلا شده‌اند، ايدز دارند و به اين داروها نياز دارند، اما بايد داروها را از بازار آزاد تهيه كنند.

مشكلات هموفيلي‌ها يكي‌دوتا نيست. يكي از شرايط استخدام در هر سازماني نداشتن معافيت پزشكي است و اين يعني حكم بيكاري تمام بيماران. قويدل ضمن اشاره به اينكه اين نوع بخشنامه‌ها خلاف قانون اساسي است مي‌گويد: «با توجه به اينكه اين بيماران نمي‌توانند كارهاي بدني انجام دهند حتي وقتي ادامه تحصيل مي‌دهند و در آزمون‌هاي استخدامي شركت مي‌كنند، باز هم در بخش معافيت‌هاي پزشكي از استخدام اين افراد خودداري مي‌شود.»

هديه‌هاي آموزشي

بحث تعريف بسته‌هاي خدمتي براي بيماران هموفيلي بحثي است كه به تازگي قرار است در برنامه‌هاي مربوط به اين بيماران قرار گيرد. بسته‌هاي خدمتي چيزي نيست به جز بحث‌هاي علمي كه در آنها به بيمار آموزش داده مي‌شود كه از مرحله صفر تا صد بيماري بايد چه مراحلي را طي بكند.

همچنين در اين بسته‌ها مشخص مي‌شود كه براي اين بيماران در چه مرحله‌اي بايد فاكتور مصرف شود، چه نوع فاكتوري را بايد استفاده بكنيم، چه زماني از اين فاكتورها استفاده كنيم كه بيمار دچار خونريزي نشود و تمام مراقبت‌هاي پزشكي غير از مصرف فاكتور شامل توانبخشي بيماران در اين بسته‌ها مشخص شده است. همچنين در اين بسته‌ها بايد مشخص شود حد استاندارد استفاده از فاكتورها براي اين بيماران نسبت به كشورهاي ديگر زياد است يا نه. اما اشكال كار در كجاست.

رئيس كانون هموفيلي ايران در اين‌باره مي‌گويد: «واقعيت تلخي كه وجود دارد اين است كه هنوز وزارت بهداشت و درمان براي 50 تا 60 ميليون دلار دارويي كه براي بيماران مي‌خرد يك پروتكل درماني ندارد، يعني در كشور درمان سليقه‌اي انجام مي‌شود. وقتي ما از بسته خدمتي صحبت مي‌كنيم در اين بسته خدمتي هم دارو وجود دارد و هم شيوه استفاده از آن دارو و اينكه اگر پزشكي اين دارو را به بيمار توصيه مي‌كند، بداند بر چه اساسي دست به تجويز اين دارو مي‌زند. شدت خونريزي هميشه مقدار دارو را تحت تاثير قرار مي‌دهد.»

او ادامه مي‌دهد: «بسته‌هاي خدمتي تا به حال هنوز براي اين بيماران تعريف نشده است. در بسته‌هاي خدمتي هموفيلي‌ها به خدمات فيزيوتراپي، آزمايشگاه‌هاي مجهز عمومي و انعقادي و ژنتيكي، خدمات دندانپزشكي و خدمات آزمايشات ويروسي ساليانه و خدمات عفوني در صورت ابتلا نياز دارند بنابراين اين بسته‌ها بايد بر اساس اين اصول تعريف شوند».

     سمیه شرافتی

همچنین بررسی کنید

بریتانیا ” پایتخت اعتیاد ” در اروپا است

موسسه پژوهشی “مرکز عدالت اجتماعی” هشدار داده که بریتانیا به “پایتخت اعتیاد” به الکل و …

فقر و مشكلات مالی موجب می شود که مغز کندتر و ضعیفتر عمل کند

پژوهشگران تازه‌ای توسط محققان دانشگاه هاروارد نشان می‌دهد درگیر شدن در مسائل و مشکلات مالی …