خانه / اخبار اجتماعي / بيش از شش هزار بيمار مبتلا به فنيل كتونوري (پي‌كي‌يو) در كشور ایران شناسايي شده‌اند و تحت مراقبت و درمان قرار دارند.

بيش از شش هزار بيمار مبتلا به فنيل كتونوري (پي‌كي‌يو) در كشور ایران شناسايي شده‌اند و تحت مراقبت و درمان قرار دارند.

در حال حاضر بيش از شش هزار بيمار مبتلا به فنيل كتونوري (پي‌كي‌يو) كه يكي از بيماري‌هاي متابوليك ارثي است در كشور شناسايي شده‌اند و تحت مراقبت و درمان قرار دارند.

به گزارش خبرنگار سایت پزشکان بدون مرز ، دكتر “مطصفي قلي‌بيگ‌دلي” مدير “انجمن پي‌كي‌يو ايران” در جريان برگزاري اولين كنگره بين‌المللي بيماري‌هاي متابوليك ارثي ايران افزود اين بيماري متابوليك ارثي از پدر و مادر به كودك به ارث مي‌رسد و در هفته‌هاي اول تولد قابل تشخيص و با استفاده از داروهاي جديد و رژيم‌هاي غذايي مناسب بطور كامل قابل درمان است.

وي گفت در كشور ما انجمن پي‌كي‌يو از چهار سال قبل تشكيل شده كه هدف آن آگاهي خانواده‌ها و همچنين جامعه پزشكي كشور در جهت شناخت اين بيماري و روشهاي درمان آن مي‌باشد.

وي افزود حمايت از اين بيماران، پرورش جسمي و روحي، آموزش ، تحصيل و ايجاد آرامش رواني والدين اين كودكان از ديگر اهداف انجمن پي‌كي‌يو ايران است.

اين بيوشيميست ادامه داد در دنيا از حدود ‪ ۴۰‬سال پيش اين بيماري شناخته شد و امروزه بصورت يك بيماري كنترل شده مي‌باشد.

وي افزود در كشورهاي پيشرفته در بدو تولد با چند قطره خوني كه از پاشنه پاي كودك گرفته مي‌شود مي‌توان حدود ‪ ۳۰‬بيماري ژنتيكي و از جمله پي كي يو را تشخيص داد.

وي ميزان درمان بيماري پي كي يو را در صورت تشخيص به موقع ‪ ۱۰۰‬درصد عنوان كرد و گفت تشخيص به موقع در اين بيماري و انجام تست‌هاي غربالگري در مراكز درماني يك اصل حياتي است.

وي افزود در حال حاضر بيماراني كه حدود ‪ ۴۰‬سال پيش با تشخيص به موقع درمان شده‌اند جزو افراد موفق و تحصيل كرده جامعه مي‌باشند به طوريكه در حال حاضر رئيس انجمن پي‌كي‌يو آلمان خود يك فرد مبتلا به پي‌كي‌يو است.

به گفته وي اين بيماري در حال حاضر در كشورهاي غربي و حتي آسيايي و كشورهايي همچون تركيه و عربستان كنترل شده و طرح‌هاي غربالگري نيز در آنها در حال اجراست.

وي افزود متاسفانه در كشور ما به جزء اجراي چند طرح پايلوت در دو استان تهران و مازندران هنوز طرح غربالگري در سطح كشوري انجام نشده است.

رئيس انجمن پي كي يو ايران در پايان از سازمانها و مراكز دولتي و خصوصي و همچنين بيمه‌ها در جهت معرفي بيماري پي كي يو و حمايت از اين بيماران و تامين هزينه‌هاي درماني اين كودكان تقاضاي كمك و همكاري كرد.

اين بيماران از خوردن انواع گوشت، لبنيات، حبوبات، خشكبار محرومند حتي براي خوردن برنج و نان و ميوه جات و سبزيجات نيز آزاد نيستند.

اين مشكل به خاطر بروز يك بيماري متابوليكي به نام فنيل كتونوري است در اين بيماري، بيمار به علت نداشتن و يا كمبود يك آنزيم كبدي قادر به تجزيه پروتييني به اسم “فنيل آلانين” نمي‌باشد.

در نتيجه با مصرف مواد غذايي، ميزان مواد سمي در خون بالا رفته و به مغز آسيب مي‌رساند و بسته به شدت بيماري، تشنج، كوچك ماندن دور سر، تاخير در رشد، عدم توانايي در نشستن، راه رفتن، گفتار و … بروز مي‌كند.

تنها راه درمان اين بيماران دريافت يك شير مخصوص (بسته به گروه سني بيمار) و دريافت برنامه غذايي كم پروتيين براي تمام طول عمر زندگي شان است.

در صورت دريافت شير مخصوص و غذاهاي كم فنيل الانين كودك سالم مي‌ماند و دچار هيچ‌گونه صدمه جسمي و ذهني نمي‌شود.

اولين كنگره بين‌المللي بيماري‌هاي متابوليك ارثي ايران كه سوم خرداد ماه شروع به كار كرد، يكشنبه ششم خرداد ماه با معرفي مقالات برتر به كار خود پايان خواهد داد

همچنین بررسی کنید

پیشگیری از آنفلوانزا

آنفلوانزا نوعی بیماری ویروسی واگیردار است که بی‌توجهی به رعایت اصول بهداشتی در آن، می‌تواند …

کودک‌ آزاری چیست ؟

کودکان ضعیف ترند و به همین دلیل در همه جای دنیا کودکان بیشتر از بزرگسالان …