خانواده و بیمار صرعی

پیشگفتار:
هنگامی که فرد از نظر پزشک به عنوان یک بیمار صرعی تشخیص داده می شود به دنبال آن وی با مشکلات مختلف جسمی، روانی، خانوادگی،اجتماعی و اقتصادی ناشی از آن درگیر خواهد شد.
به گزارش خبرنگار سایت پزشکان بدون مرز ، این مشکلات به نوعی شامل پیامدهای روانی، اجتماعی و ناسازگاری های فرد و خانواده اش در رابطه با احساس انگشت نما شدن در جامعه نیز می گردد. طبیعی است که وجود چنین مسایلی در زندگی بیمار مشکلاتی را در تداوم رژیم درمانی او به وجود خواهد آورد بنابراین با توجه به این مسایل خانواده می تواند در تعیین شیوه های تربیتی فرزند خود مسئولیت بزرگی را به عهده بگیرد.
نتایج تحقیقات مختلف نشان داده است که میزان انطباق بیماران صرعی و خانواده آن ها با بیماری صرع متفاوت است. بعضی از والدین به بیماری صرع به عنوان یک پدیده شوم و شرم آور نگاه می کنند.متاسفانه بعد از مدتی این طرز تفکر و نگرش منفی را به نوعی، به کودک یا نوجوان صرعی نیز انتقال می دهند . به عبارت دیگر برخی از والدین به طور مستقیم یا غیر مستقیم به فرد صرعی گوشزد می کنند که مبادا در مورد بیماریش با کسی سخن بگوید . بر این اساس اغلب بیماران تا آن جا که بتوانند بیماری خود را پنهان و سعی در سالم نشان دادن خود دارند.این گونه روش ها هر چند ممکن است در ظاهر موفقیت آمیز جلوه کند اما بعد ها مشکلاتی را نیز برای فرد ایجاد خواهد کرد. از جمله باعث می شود که فرد صرعی همیشه یک ترس مداوم از رو در رو شدن با افراد داشته باشد که همین امر به نوعی به گوشه گیری و انزوای اجتماعی او منجرخواهد شد. عده ای از والدین متاسفانه از این که فرزند صرعی در خانواده دارند احساس شرم دارند و تصور می کنند این بیماری ننگی بر دامان خانواده است. وجود این نوع احساس و طرز تفکر منفی در والدین به نوعی می تواند حس سرزنش به خود و احساس گناه را در فرد صرعی ایجاد کند. یعنی او از این که مشکلاتی را در خانواده به وجود آورده احساس سربار بودن می کند. از طرف دیگر این تفکر نادرست والدین، که صرع ننگی بر دامان خانواده است می تواند اثرات نامطلوبی را در تربیت کودک یا نوجوان صرعی به جای بگذارد. به طور نمونه ممکن است بعد از هر حمله صرعی کودک یا نوجوان بیش از اندازه مورد مهر و محبت واقع شود و نسبت به برادر و خواهرانش با او به نحوی دیگر رفتار گردد. اما بعد از مدتی والدین متوجه می شوند این نوع رفتارها منجر به وابستگی ، از خود راضی بودن،لجاجت و خیره سری کودک گردیده که در این حالت درصدد تنبیه کودک صرعی خود بر می آیند. طبیعی است که این گونه رفتارهای متضاد در خانه مشکلاتی را در امر تربیت فرد صرعی ایجاد می کند که در نهایت استمرار این گونه رفتارها می تواند منجر به کاهش اعتماد به نفس، بد عادت کردن ، لوس بار آمدن و راحت طلبی فرد بیمار گردد .از این رو خانواده ها باید بدانند که کودک و نوجوان مصروع خود را مانند سایر فرزندان شان مورد توجه قرار دهند و وی را آن طور که هست بپذیرند و سعی نکنند از او کودکی بسازند که در آرزوهایشان است. این درست است که فرد صرعی به قوت قلب و حمایت والدین احتیاج دارد ولی والدین نیز در این رابطه باید سعی کنند یک حد متوسط و اعتدال را به کار گیرند . آن ها باید مشکلات ناشی از صرع را بشناسند و این گونه مشکلات را به نحوی با کودک در میان بگذارند. مثلاً به آنها بگوییم به چه دلیل نباید به تنهایی شنا بکنند، یا از درخت بالا بروند یا چرا تا قبل از کنترل کامل حملاتشان نباید رانندگی کنند. والدین باید یاد بگیرند که به گفته های فرزند صرعی خود به خوبی گوش فرا دهند و سعی نکنند بی صبری و بی حوصلگی خود را به آنان انتقال دهند یا توانایی دیگران را به رخ آن ها بکشند . والدین باید از تعیین هدف های بلند پروازانه برای کودک صرعی خود خودداری کنند. در منزل نباید کودک یا نوجوان صرعی را از انجام هر گونه کاری منع کرد بلکه از آنها باید خواست با توجه به سن و توانایی و وضعیت جسمی شان در منزل کار کنند. از طرفی والدین باید بیاموزند از کودک و نوجوان صرعی خود که به علت وجود صرع در حرکات و عمل کند گردیده نباید انتظار داشت که کارهایش را با سرعت انجام دهد و بایستی از الگو قرار دادن دیگر افراد یا خواهر و براردرانش با او خودداری کرد . زیرا وجود چنین رفتارهایی در فرد صرعی احساس ناامنی ایجاد می کند و او را در کارهایش کندتر می سازد. در نهایت این که والدین باید بیاموزند تا از بیمار خود فردی معلول و درمانده نسازند بلکه باید او را تشویق کرد تا زندگی عادی خود را دنبال نماید.
تعریف صرع  و انواع آن :
وقتی حملات تشنج ، مزمن و تکرار شوند، به آن صرع یا Epilepsy اطلاق می شود. گاهی این لغات و اصطلاحات جابجا نیز عنوان می شوند. بر اساس این که این بی نظمی به چه علتی در مغز انجام گرفته باشد، یا در کدام قسمت مغز اتفاق بیفتد و به کدام قسمت های مغز سرایت کند، انواع گوناگونی از صرع ایجاد می شود که معمولی ترین آن ها را می توان به سه دسته تقسیم کرد :

صرع بزرگ :
یکی از شایع ترین انواع صرع، صرع بزرگ می باشد. شخص مبتلا به این نوع صرع ، به یکباره بیهوش می شود و به زمین می خورد، بدنش سفت شده و فریاد نامفهومی از گلوی او خارج می گردد. پس از اندک زمانی شروع به لرزش می کند، بعد بلافاصله این لرزش ها تبدیل به انقباضاتی در بدن می گردد که در نتیجه آن ممکن است فرد زبانش را گاز بگیرد و اگر مثانه بیمار پرباشد ادرار می کند . حملات صرع بزرگ ، از چند ثانیه تا ۳ یا ۴ دقیقه طول            می کشد که بعد از پایان حمله ، شخص برای یک یا چند دقیقه در حالت خواب آلودگی است و شدیداً احساس خستگی می کند.
صرع کوچک :
این نوع صرع بیشتر در کودکان دیده می شود . شروع و پایان حملات به صورت ناگهانی است و به حدی خفیف است که گاهی امکان دارد خود فرد، والدین و معلمین یا دیگران نیز متوجه آن نشوند. در این نوع صرع، فرد مبتلا بدون آنکه دچار تشنج یا غش گردد، به مدت ۵ تا ۱۰ ثانیه مات و بی خبر می ماند. این وقفه ممکن است با چندین انقباض عضلانی مثل بهم خوردن سریع پلک ها ، حرکات مختصر دهان شبیه جویدن یا با لرزش خفیف دست ها و بازوها همراه باشد. به هنگام حمله رنگ کودک می پرد، چشم هایش باز و زل زده است و بدون حرکت به نقطه نامعلومی خیره می شود گاهی ممکن است این حملات صدها بار یا بیشتر در طی یکروز ایجاد شوند، این نوع صرع در اواخر سنین کودکی ظاهر و با افزایش سن و پس از رسیدن به سن بلوغ خود به خود بهبود می یابند ولی ممکن است به ندرت در بعضی افراد تبدیل به صرع بزرگ گردد.
صرع روانی – حرکتی
در این نوع صرع ، شخص به مدت کوتاهی دچار فراموشی می گردد و محیط اطراف در نظرش کمی محو و تاریک می آید. یا این که دچار خشمی غیرطبیعی شده ، مضطرب ، نگران ، تحریک پذیر و ترسو می شود و شروع به تکلم و صحبت کردن نامهفوم می کند . ممکن است در طی حملات در شخص مبتلا، حرکاتی نظیر مالیدن دست ها به هم ، راه رفتن بدون هدف ، بازی کردن با لباس و حرکات خود به خودی دهان به صورت جویدن و ملچ ملچ کردن دیده شود.
در این نوع صرع علاوه بر علایم حرکتی، علایم روانی گوناگونی مثل تغییر درحافظه ، گریه یا خنده شدید نیز دیده می شود . بعد از حمله که معمولاً ۱ تا ۳ دقیقه طول می کشد بیمار چیزی از زمان حمله را به طور واضح به یاد ندارد.
آنچه بیماران صرعی باید بدانند :
۱- بهتر است شغل هایی که نیاز به کار با ماشین آلات ندارد را انتخاب کنید.
۲- حتی المقدور از هرگونه محرومیت از خواب و خستگی جسمی – روانی بپرهیزید. به عنوان مثال برنامه منظم کاری و خواب می تواند کمک کننده باشد.
۳- قبل از ازدواج با همسر آینده در این مورد صحبت نموده و او را در جریان محدودیت های ناشی از این بیماری قرار دهید. بهتر است در جلسه اول آشنایی در این رابطه صحبت نشود و به جلسات بعدی که طرفین شناخت بهتری از یکدیگر دارند، موکول شود.
۴- هیچ گاه به تنهایی شنا نکنید.
۵- به طور منظم ورزش کنید تا استحکام استخوانی شما بیشتر شود.
۶- از رفتن به بلندی و مکانهای مرتفع خودداری کنید.
۷- اگر در فواصل نزدیک دچار صرع می شوید، بدون وجود فرد مراقبت کننده حمام نگیرید.
۸- بعضی افراد رابطه ای بین یک غذای خاص و ایجاد تشنج در خود گزارش می کنند. در این موارد توصیه                     می شود از مصرف آن غذا خودداری شود. مطالعات تاکنون هیچ رابطه ای بین تشنج و غذایی خاص پیدا نکرده اند.
۹- مصرف و یا ترک مواد غیرقانونی باعث تحریک حمله تشنج می شود.
۱۰- برای مقابله با مشکل حافظه ، توصیه می شود که برنامه های روزانه خود ار یادداشت کنید . به محض به خاطر  آوردن موضوعی آن را یادداشت کنید. به ویژه برای خوردن داروها می توان زمان خوردن آنها را با کار دیگری مثل مسواک زدن ، نماز خواندن و ……. هم زمان کرد تا به این طریق کمتر مصرف آنها فراموش شود.
۱۱- در صورت تغییرات خلقی مثل افسردگی یا نوسان خلقی  با پزشک مشورت کنید.
۱۲- به خانم هایی که از قرص های ضدبارداری برای جلوگیری از حاملگی استفاده می کنند، توصیه می شود. پزشک را در جریان بیماری خود و داروهای ضدصرع قرار دهند؛ زیرا بسیاری از داروهای ضدتشنج با داروهای ضدبارداری تداخل دارند.
آنچه خانواده بیمار صرعی باید بدانند؟
۱-    خونسردی خود را حفظ کنید و بیمار را به پهلو بخوابانید.
۲-    در زمان حملات تشنجی هرگز جلوی حرکات دست و پای بیمار را با زور نگیرید، این امر بسیار خطرناک بوده و ممکن است موجب بروز آسیب یا شکستگی شود.
۳-    مواظب باشید به سر بیمار صدمه ای وارد نشود. مثلاً می توان یک بالش یا دست خود را زیر سر بیمار بگذارید.
۴-    اطراف بیمار را خلوت کنید و بیمار را از موقعیتهای خطرناک دور نمایید.
۵-    از خوراندن مایعات به بیمار یا پاشیدن آب بر روی وی خودداری نمایید.
۶-    بیمار را به پهلوی چپ یا راست قرار داده تا در صورت وجود دندان مصنوعی یا غذا در دهان بیمار، مجرای تنفسی وی بسته نشود.
۷-    به هنگام حملات تشنجی ، سعی نکنید به زور و فشار فک بیمار را از هم جدا کنید . این عمل ممکن است موجب آسیب یا شکستگی دندان ها شود.
۸-    پس از بروز حمله، بیمار نباید چیزی بنوشد یا داروی ضد صرع بیشتری مصرف کند.
۹-    با پایان گرفتن حمله صرع او را به نزد پزشک بفرستید.
۱۰-در صورت بروز گیجی پس از حملات، بیمار نیاز بیشتری به استراحت و حمایت دارد.

آیا صرع ارثی است؟
این سئوال اغلب بیماران است . زن و شوهرهای جوانی که قصد دارند بچه دار شوند، طبیعتاً خیلی نگران این موضوع هستند ، به ویژه اگر در تاریخچه خانواده هر یک از دو طرف یا یکی از آنها صرع وجود داشته باشد، این مساله اهمیت بیشتری پیدا می کند. نقش عواملی ارثی در ایجاد بیماری صرع هنوز به درستی شناخته نشده است. در بعضی از مبتلایان به صرع ممکن است یک زمینه ژنتیکی قوی وجود داشته باشد که در این صورت مشاوره ژنتیکی می تواند سودمند واقع شود.
داروهای ضد صرع:
به گزارش خبرنگار سایت پزشکان بدون مرز ، مصرف داروهای ضد صرع همانند دیگر داروها، عوارض جانبی گوناگونی ایجاد می کند. البته همه بیماران به یک نحو در مقابل داروها واکنش نشان نمی دهند، بلکه اثرات جانبی به نوع دارو، مقدار مصرف دارو و همچنین به مقاومت و واکنش افراد در برابر دارو نیز بستگی دارد. به طوریکه ممکن است یک فرد حتی با مصرف چند نوع داروی ضد صرع با مقدار زیاد، دچار ناراحتی و عوارض جانبی نگردد. ولی برعکس شخص دیگر، عکس العمل شدید نسبت به مقدار مصرف کم آن دارو از خود نشان دهد. همچنین دیده شده است که بعضی از افراد مصروع با مراجعه به پزشک اظهار کرده اند که به داروهای خاصی حساسیت دارند. البته پزشکان از اثرات ناخوشایند این داروها کاملاً آگاه هستند. لذا در تجویز این نوع داروها به بیمارانشان رعایت همه جوانب را کرده و با هوشیاری کامل عمل                 می کنند. ناگفته نماند که اکثر عوارض جانبی ناشی از مصرف داروهای ضد صرع بدون کمترین مشکلی قابل رفع هستند. ولی در صورت بروز هر گونه عوارض جانبی ناشی از مصرف دارو فوراً مساله را با پزشک معالج در میان بگذارید و اکیداً از قطع خودسرانه دارو پرهیز نمایید تا با دستور پزشک داروی شما تغییر، تعویض یا تنظیم گردد.
نکته قابل توجه این است که استفاده صحیح، به موقع ، برنامه ریزی شده و همچنین آگاهی از عوارض جانبی داروهای ضد صرع و پیشگیری از آن می تواند سبب دقت در تنظیم مصرف دارو و قطع حملات در بیماران مصروع گردد. البته تاثیر یک دارو بستگی به میزان جذب آن در خون دارد . به عنوان مثال ممکن است دارویی که برای مدتی به وسیله بیمار مصرف می گردد یکباره اثر درمانی گذشته خود را نداشته باشد. در این صورت نباید فکر کنید که بدتر شده اید زیرا این حالت ممکن است به خاطر میزان ناکافی دارو در خون شما باشد. بنابراین اگر تعداد حملاتتان ناگهان افزایش پیدا کرد، لازم است فوراً پزشک معالج خود مراجعه کنید و مساله را با او در میان بگذارید  به طور کلی درمان بیماران باید به طور مرتب ، مداوم و به مدت لازم تحت نظر پزشک ادامه یابد و اگر جز این باشد دوباره حملات عود خواهد کرد. بیماران باید متوجه باشند که ادامه درمان با مقادیر ناکافی فایده ای ندارد. همچنین قطع ناگهانی و خودسرانه دارو می تواند باعث تشدید حملات گردد و زمینه را برای نوع شدیدی از صرع فراهم کند.

چگونه صرع را کنترل کنید:
۱٫    ثبات در مصرف منظم دارو و پیگیری مناسب از ویژگی های کنترل دقیق صرع است.
۲٫    به جای این که صرع بر شما مسلط گردد شما باید صرع خود را کنترل کرده و بر آن تسلط یابید .
۳٫    عوامل برانگیزاننده صرع و توصیه های ایمنی را رعایت کنید.
۴٫    داروی خود را همه روزه مطابق برنامه تعیین شده مصرف نمایید و دستورهای پزشک تان را به دقت اجرا کنید.
۵٫    سعی کنید از یک رژیم غذایی مناسب پیروی کنید تا شما را از بیماری های مصون بدارد.
۶٫    همیشه یک برنامه ورزشی مناسب و سبک داشته باشید.
۷٫    باید بر روی برنامه زندگی خود کنترل داشته باشید نه این که برنامه زندگی شما را کنترل کند. به اندازه کافی بخوابید . مدت طولانی و مداوم هم کار نکنید.
۸٫    بیمارانی که از داروی فنیتوئین (دیلانتین ) استفاده می کنند، درمعرض خطر بیماری های مربوط به لثه دندان قرار دارند، بنابراین باید در رعایت بهداشت دهان و دندان خود کوشا باشند.
۹٫    از سخت کار کردن ، فشارهای روحی- عصبی و خسته کردن خود اجتناب کنید.
۱۰٫    اغلب بهتر است که بیمار دارو را پس از صبحانه و شام مصرف کند. این امر موجب می شود که اطرافیان وی بتوانند مصرف دارو را تحت نظر داشته باشند.
۱۱٫    بیماران لازم است از اندازه گیری سطح خونی دارو، به دستور پزشک برای بررسی مصرف صحیح دارو در روند درمان استفاده کنند.
۱۲٫    با توجه به این که گاهی مواقع بیماران مصرف داروی خود را فراموش می کنند، لذا در این مواقع، استفاده از یک جعبه قرص پرکرده که به هفت قسمت، جهت مصرف هفتگی تقسیم شده باشد می تواند مفید واقع شود.

سازگاری با بیماری صرع در زندگی روزمره
صرع و تغذیه:
تغذیه بیماران مصروع حتی الامکان بایستی طبیعی باشد و با غذای دیگر افراد خانواده که دارای ویتامین کافی است اختلافی نداشته باشد. بیمار هر غذایی را که دوست دارد می تواند بخورد . به طور کلی غذاهایی که حملات صرع را شدت بدهد یا صرع زا باشد وجود ندارد. هر چند عده ای عقیده دارند که مصرف زیاد غذاهایی با طبیعت سرد مانند ماست ، ترشی و … مضر است . به نظر می رسد برای افراد مصروع مصرف غذاهای چرب نسبت به غذاهایی که طبیعت سرد دارند بهتر باشد.
امروزه عقیده بر این است که به بیماران مصروع هیچگونه رژیم غذایی را توصیه نکنند تا به دلخواه هر غذایی که میل دارند مصرف کنند. غالباً استفاده از سبزیجات و میوه جات تازه به دلیل این که رفع یبوست می کند مفید به نظر می رسد.
دارو و صرع:
کنترل صرع مستلزم یک دوره اولیه انضباط، شکیبایی و استقامت است، ولی پس از تسلط بر کنترل صرع و شناخت کامل اصول « مراقبت از خود » ، می توانید از آزادی های بیشتری برخوردار باشید و به زندگی سالمی ادامه دهید. بیماران صرعی باید بر حسب نوع درمان و شدت حملات شان به پزشک معالج خود مراجعه کنند.
اغلب ، خانواده و اطرافیان بیماران سئوال می کنند آیا بیمار مصروع تحت درمان می تواند سفر کند؟ اگر بیمار در ضمن سفرداروی مصرفی خود را به همراه ببرد و از رژیم دارویی منظم پیروی کند مطمئناً می تواند به مسافرت برود. سعی کنید دو هفته قبل از اتمام داروهای مصرفی، از پزشک خود بخواهید که نسخه داروهای لازم را به شما بدهد.
صرع و ورزش:
با توجه به نگرانی بعضی از والدین در مورد ورزش کردن کودک مصروع شان باید خاطر نشان کرد که ورزش و بازی کردن از جمله عوامل مهم در رشد و نمو کودک است . در حقیقت دلایل مهمی وجود دارد که همگی بر فایده ورزش در افراد مصروع تاکید می کند.
کودکان مصروع را تا آنجا که ممکن است بایستی به ورزش کردن و سایر فعالیت های مناسب بدنی تشویق کرد. در مورد افراد بزرگسال نیز ورزش کردن علاوه بر این که شرایط جسمی آن ها را بهبود می بخشد اعتماد به نفس آن ها را نیز افزایش داده و هر قدر اعتماد به نفس در فرد بیشتر شود در نتیجه توانایی سازگاری با مشکلات برای او راحت تر می گردد . در تحقیقات به عمل آمده گزارش شده است که ورزش های متناوب و سبک برخلاف ورزش های سنگین و رقابتی احتمال بروز حمله صرع را کاهش می دهد.
اگر شما تا به حال ورزش نکرده اید می توانید در این مورد بعد از مشورت با پزشک معالجتان و با توجه به توانایی و علاقه خود به تدریج ورزش های سبک و متنوع را شروع کنید. البته در مورد بعضی از ورزش های رقابتی و استقامتی مثل بوکس ، کوهنوردی و شنا کردن لازم است رعایت احتیاط را به عمل آورید.
اگر قصد مسافرت به دریا و شنا کردن دارید بهتر است با پزشک تان مشورت کنید.
هرگز به تنهایی در رودخانه یا دریا شنا نکنید، حتی المقدور سعی کنید در کنار افراد باتجربه اقدام به این کار کنید.
در صورتی که فرد مصروع داروهای خود را نامنظم صرف می کند تاکید می شود که از شنا کردن در جاهای خطرناک و بدون همراه جداً پرهیز نماید.
صرع و ازدواج :
در گذشته مبتلایان به صرع از حقوق های اجتماعی بسیاری از جمله، ازدواج کردن محروم بودند. اما با گذشت زمان و شناخت هر چه بیشتر بیماری، نگرش جامعه نسبت به بیماری صرع تغییر یافت و در نهایت ازدواج و تشکیل خانواده در این افراد رواج پیدا کرد. در حال حاضر اغلب افراد مصروع جوان، می توانند ازدواج کنندو فرزندان سالمی داشته باشند و به زندگی فعال خود ادامه دهند. با مصرف منظم دارو و خودداری از اشتغال در بعضی کارها ، بدون آنکه برای سلامتی شما مشکلی پیش آید، می توانید تمام ایام را به کار ادامه دهید و از خانواده خود مراقبت کنید. اگر قصد ازدواج دارید و مدتی طولانی یک بررسی کامل و دقیق توسط پزشک به عمل آید و پیش از آنکه تصمیم نهایی را در مورد ازدواج بگیرند بهتر است بیماری صرع خود را با شخص مورد نظر در میان بگذارید. اگر چه هستند کسانی که صرع دارند و آن را مخفی می کنند شما نه تنها آنرا مخفی نکنید بلکه با کمال شجاعت و صادقانه مشکل خود را با طرف مقابل در میان بگذارید و او را ولو با رفتن به پزشک قانع کنید که با کنترل صرع می توانید یک زندگی سالم داشته باشید.
صرع و حاملگی :
با توجه به این که ۳۰ تا ۴۰ درصد بیماران مصروع را خانم های سن باروری تشکیل می دهند با این حال هنوز به طور دقیق تاثیر بیماری صرع، حملات تشنجی و داروهای ضد صرع بر حاملگی شناخته نشده است. در بیش از نیمی از بیماران نسبت به سال قبل از حاملگی هیچگونه تغییری در حملات رخ نمی دهد. اما در عده ای دیگر تغییراتی در حملات مشاهده گردیده است. در عین حال طبق مطالعات انجام شده گزارش شده است که حاملگی تاثیر بسیار ناچیزی بر صرع دارد. در ضمن لازم است زنان مصروع مانند تمام زنان باردار در این دوران مراقبت های جسمی و روانی لازم نظیر استراحت کافی ، توجه دقیق به امر تغذیه، دوری از هیجان و عصبانیت و پرهیز از کم خوابی را رعایت نمایند.
بدیهی است یک زن مصروع هنگام بارداری با مشکلاتی مواجه می شود. چنانچه دارو مصرف می کند، امکان دارد مادر شدن برای شما مستلزم مراجعه منظم به پزشک معالج تان باشد. باید مراتباً با پزشک خود در تماس باشید زیرا به دنیا آوردن یک نوزاد سالم ارزش این مراقبت را دارد.
خوشبختانه با وجود خطرات موجود ، بیش از ۹۰ درصد خانم های مصروع، حاملگی موفقی خواهند داشت و فرزندان سالمی به دنیا خواهند آورد.
شایان توجه است که زنان مصروع در صورت استفاده از قرص های بارداری بایستی میزان مصرف داروهای ضد صرع و بارداری خود را مشورت پزشک تنظیم نمایند.
صرع و شیردهی :
اظهار نظر در مورد این سئوال که آیا مادران مصرف کننده داروهای ضد صرع  می توانند به نوزادان خود شیر بدهند، تا اندازه زیادی بستگی به منافع جسمی و روانی شیردهی، آرزوهای مادر، وضعیت سلامت نوزاد و به مقدار استفاده مادر از این داروها دارد. طبق منابع موجود تمامی انواع داروهای ضد صرع وارد شیر مادر شده و از این طریق به کودک انتقال می یابد ولی خوشبختانه مقدار دارویی که از طریق شیر مادر به نوزاد می رسد زیاد نبوده و قابل چشم پوشی است. ضمن مشورت با پزشک معالج به این خاطر شیردهی را نباید به طور کلی برای مادران صرعی ممنوع کرد.

صرع و شغل :
از جمله نکات مهمی که باید به هنگام تصمیم گیری در مورد انتخاب شغل برای بیمار مصروع در نظر گرفت،   می توان به هوش، شخصیت ، سطح تحصیلات ، نوع و شدت حملات وی و امکانات شغلی اشاره کرد.  امروزه برخلاف گذشته عقیده بر این است ، هر بیمار مصروع تحت درمان که حملات وی به وسیله دارو کنترل گردیده است، به شرط دارا بودن هوش کافی، علاقه و توانایی لازم برای آن کار می تواند مثل سایر افراد، شغل دلخواه خود را انخاب کند. تنها در موارد خاصی باید محدودیت هایی قایل شد و آن مواقعی است که احتمال دارد بیمار به علت مصرف دارو یا حملات ناگهانی در حین کار با خطراتی مثل سوانح کار و تصادم روبرو شود یا به علت نوع شغلش ریتم شبانه روزی خواب و بیداری او به هم بخورد و باعث بروز حملات در فرد گردد.
قابل قبول است که بیماران مصروع در هر جامعه، با مشکلاتی مانند بی کاری، کم کاری و محدودیت در به دست آوردن شغل روبرو هستند.  اما آنها باید این یاس و نومیدی را از خود دور کنند. چرا که ترس و ناامیدی در پیدا کردن شغل می تواند موجب عوارض ناخوشایندی در زندگی آنها گردد.
تجربه نشان داده ، بیماران مصروعی که حملات آن ها کاملاً مهار نشده است به محض پیدا کردن شغل مورد علاقه، حملاتشان بدون افزایش دارو، کنترل گردیده است. همچنین گزارش شده فرد بیماری که زندگی فعالی داشته باشد از حملات صرعی کمتری نیز برخوردار است. به نظر می رسد نوع صرع عامل مهمی در عدم اشتغال به کار مصروعین باشد . به همین جهت این بیماران را از نظر توانایی شغلی به ۴ دسته تقسیم می کنند:
-    افراد مصروع بالغی که با مصرف منظم دارو می توانند شغلی داشته باشند و به طور مستقل زندگی کنند.
-    افراد مصروعی که علی رغم درمان منظم، تعداد حملات آن ها کاهش نیافته و باید تا کنترل حملات تحت مراقبت پزشک قرار بگیرند.
-    افراد مصروعی که دچار اختلالات روانی یا عقب ماندگی ذهنی می باشند.
-    افراد مصروع کمتر از ۱۸ سال که باید علاوه بر درمان  تحت آموزش های تربیتی لازم نیز قرار بگیرند.
بنابراین به آن دسته از افراد که حملاتشان به طور کامل کنترل گردیده است، توصیه می گردد از بیکاری بپرهیزند و سعی کنند بر حسب امکانات و توانایی هایشان شغل مورد نظر خود را انتخاب نمایند.
آن عده از بیمارانی که حملاتشان به طور نسبی کنترل شده است ، باید با احتیاط بیشتری اقدام به انتخاب شغل خود نمایند و آن دسته از بیماران مصروع، که از لحاظ جسمی و روانی دارای مشکلاتی هستند باید با توجه به وضعیت روانی و جسمی خود شغل مورد نظرشان را انتخاب نمایند.
صرع و رانندگی :
مسایل متعددی در مورد صرع و رانندگی مطرح می گردد که هنوز به درستی روشن نشده است. تجربه                آمارگیری های اخیر نشان می دهد، سوانح رانندگی که توسط افراد مصروع رخ می دهد بیش از افراد معمول نبوده است. بنابراین با توجه به اهمیت مساله برای صلاحیت دریافت گواهینامه رانندگی در مورد هر فرد مصروع بایستی به صورت جداگانه قضاوت کرد.
با مشورت پزشک معالج در صورتی که فرد صرعی حداقل ۳ سال پس از قطع داروهایش دچار حملات صرع نشود، اجازه رانندگی خواهد داشت ، ولی بسیاری از متخصصین اجازه استفاده از وسایل نقلیه عمومی و ماشین آلات سنگین را به عنوان شغل دایم به این افراد نمی دهند.
رعایت توصیه های زیر برای افراد مبتلا به صرع در هنگام رانندگی ضروری است:
-    از خستگی و فعالیت بدنی زیاد بپرهیزندو مدت رانندگی آن ها نباید طولانی و خسته کننده باشد.
-    رانندگی در شب برای این افراد مناسب نیست زیرا تحریکات نورانی چراغ ماشین های مقابل ممکن است باعث برانگیختن حملات صرعی گردد.
-    توصیه می شود از رانندگی در جاده های پر رفت و آمد که باعث خستگی و عصبی شدن آن ها می گردد حتی المقدور خودداری نمایند.
-    توصیه می شود مبتلایان به صرع تا کنترل کامل حملات، از رانندگی خودداری کنند.
-    هیجان و عصبانیت، کم خوابی و روشنایی فلاش مانند، می تواند در هنگام رانندگی باعث ایجاد حملات صرع گردد.
صرع و مدرسه :
به گزارش خبرنگار سایت پزشکان بدون مرز ،  یکی از نخستین اجتماعاتی که ممکن است فرد مصروع بعد از خانواده در آن شرکت کند مدرسه است. از آنجا که اکثر کودکان مصروع از لحاظ هوشی مشکلی ندارند پس دلیلی وجود ندارد که از فرستادن آن ها به مدرسه خودداری شود. حتی اگر حملات آن ها کاملاً کنترل نشده باشد این امر نباید بهانه ای برای نفرستادن کودک به مدرسه گردد. البته نوعی از صرع وجود دارد که حملات آن به قدری شدید است که کودک نیاز به آموزش و مراقبت ویژه پیدا می کند.
رایج ترین مشکلات این اطفال د رمدرسه شامل ناآرامی و بی قراری است. همچنین توجه و تمرکز فکری زیاد باعث خستگی آن ها در کلاس می گردد. از طرفی ممکن است صحبت های آنان برای دوستان شان طولانی و خسته کننده باشد که این امر ممکن است باعث شود این نوع کودکان در نگاه اول عقب مانده و کند ذهن جلوه کنند. مسلماً این نوع تصورات منجر به نتیجه گیری و پیش داوری های غلطی در مورد آن ها می گردد . اما واقعیت امر این است که این نوع کودکان در مواقعی که خسته نیستند به راحتی می توانند در کلاس مطالب را یادبگیرند و به سئوال معلم جواب درست بدهند و پیشرفتی مانند سایر دوستان شان در کلاس داشته باشند. در سال های اخیر تلاش محققان و متخصصین باعث گردیده تا این تصور غلط، که این بیماران را کم هوش می دانستند ، رد کنند. نتایج این گونه تحقیقات نشان داد که دامنه هوشی در این بیماران تقریباً عادی است و اکثر آنها اگر صدمه مغزی شدید نداشته باشند، دارای هوشی مثل سایر افراد عادی خواهند بود. مطالعات مشخص کرده است که به ندرت این بیماری سطح هوش را پایین می آورد و بیشتر محیط فرد روی کسب توانایی هوشی او سهیم است. از طرف دیگر دیگر طرز فکر منفی والدین یا انتظارات بیش از حد از کودک و مقایسه کردن او با دیگران می تواند مشکلاتی را در امر تحصیلات و رفتار وی ایجاد کند.
بنابراین نقش خانه و مدرسه در آینده بیمار و سازگاری او با محیط و اطرافیانش بسیار مهم و حایز اهمیت است.
صرع و تلویزیون :
محرک های نوری متناوب در مواردی به ویژه در صرع حساس به نور، ممکن است باعث تحریک حمله صرع شود. لذا باید به این بیماران توصیه کرد تا از تماشای زیاد تلویزیون پرهیز نمایند و در صورت تماشای تلویزیون بهتر است نکات زیر را مورد توجه قرار دهند:
۱-    استفاده از تلویزیون های کوچک تر از ۱۲ اینچ نسبت به تلویزیون های بزرگ بهتر است.
۲-    در صورت نزدیک شدن به تلویزیون ، مثلاً هنگام تعویض کانال ها ، بهتر است جهت جلوگیری از ورود نور به چشم ها، روی یک چشم را با دست پوشاند، اثرات نور در مواقعی که فقط یک چشم باز است بسیار کم می شود.همچنین این عمل در مواقعی که چشم ها در معرض تابش نور آفتاب یا چراغ های چشمک زن قرار می گیرند بسیار موثر خواهد بود. در واقع بهتر است چشم را با دست پوشاند تا این که فقط چشم ها را ببندیم زیرا نور از لابلای پلک ها عبور می کند.
۳-    حتی المقدور سعی کنید در اتاق تاریک به تماشای تلویزیون بپردازید.
۴-    جهت جلوگیری از تصاویر پرنور و درخشان تلویزیون، می توانید یک لایه «طلق» را در مقابل صفحه تلویزیون قرار دهید.این امر باعث می شود تصویر کم نورتر شده و در عین حال در دید شما اثر نگذارد.
۵-    در صورت امکان از عینک های مخصوص تماشای تلویزیون استفاده کنید.
۶-    تا ساعات معینی به تماشای تلویزیون بپردازید و از دیدن فیلم های هیجان آور خودداری کنید.
نتیجه گیری:
ابتلای به صرع به دلیل لزوم ایجاد تغییر یا دگرگونی قابل توجه در زندگی فرد، یک «استرس» محسوب می شود. بنابراین فرد مبتلا باید اقداماتی در جهت پذیرش، شناخت، درمان و تطبیق زندگی خود با بیماری را به کار گیرد تا بتواند زندگی سالم و موفقیت آمیز داشته باشد.
مهم ترین عامل برای انطباق با صرع این است که فرد مبتلا ، واقعیت مصروع بودن خود را بپذیرد و قبول کند که باید با مشکلات آن کنار آید. فرد مبتلا باید با خودش صادقانه برخورد کند.
همه ما می دانیم که موفقیت و عدم موفقیت در زندگی برای همه وجوددارد و این در حالی است که در بسیاری از افراد بالغ مصروع، خجالت می کشند درباره بیماری خود با دیگران صحبت کنند. باید گفت این رفتار کاملاً اشتباه است. زیرا بیمار بودن عیب و عار نیست. صحبت کردن درباره بیماری خود با دیگران در موقعیت های خاصی، نه تنها باعث پیشگیری از عوارض ناخوشایندی خواهد شد، بلکه استفاده از تجارب دیگران را نیز به دنبال خواهد داشت افرادی که خود دچار صرع نیستند، اغلب نمی دانند که فرد مبتلا چه مشکلاتی دارد و کی و کجا باید مراقب او بود یا چه موقع باید به او توجه داشت.
صرع ، نه تنها یک استرس فردی، بلکه یک استرس خانوادگی نیز می باشد، زیرا می تواند رابطه فرد با سایر افراد خانواده یا روابط بین فردی بیمار با دیگران تحت تاثیر قرار دهد.
از جمله مواردی که انطباق سازنده با بحران را قدری مشکل می سازد، این باور ریشه دار است «چرایی؟» «این مشکل نباید برای من یا خانواده من روی می داد». معمولاً اولین سئوالی که در ذهن والدین و نزدیک ان بیمار مصروع مطرح می شود این است « چرا عزیز من دچار این مشکل شده »؟! و حالا چه کاری از دست من ساخته است! برای پاسخ به این سئوال به خانواده ها باید متذکر شد:
۱-    خانواده باید ، ابتدا واقعیت بیماری را در یکی از عزیزان خود بپذیرد. معمولاً صرع مشکلات لاینحلی در روند زندگی فرد به وجود نمی آورد. اما این مساله مستلزم شناخت صرع، شیوه انطباق و درمان صحیح و اصولی بیماری است.
۲-    خانواده بایستی اطلاعات علمی صحیح و منطقی را در مورد بیماری کسب کند. این اطلاعات باید از منابع موثق نظیر پزشک معالج، نشریات و مقالاتی که در این زمینه به چاپ می رسند فراهم گردد.
۳-    خانواده بایستی به اعضای خود اجازه بحث و اظهار نظر درباره بیمرای داده و به ویژه اعضاء را در جهت منطقی ، اصولی و سازنده سوق دهد.
۴-    به طور مسلم ، بیمار شدن یکی از اعضاء خانواده حادثه ای ناخوشایند است. اما زشت یا گناه نیست. بیماری را نباید از سایرین مخفی کرد. این امر ممکن است خانواده و بیمار را از مساعدت و کمک های احتمالی پاره ای از منابع و افراد محروم سازد.
۵-    خانواده باید چگونگی ارتباطات و تقسیم وظایف بین اعضاء را به گونه ای مشخص کند که ضمن ارایه بهترین خدمات مورد نیاز به بیمار ، سایر افراد خانواده تبعیض ناشی از بیماری را احساس نکنند تا آن ها نیز بتوانند در جهت آمال و اهدافی که برای خود در نظر دارند حرکت کنند.
۶-    خانواده بایستی اطلاعات لازم را با سایر افرادی که به نوعی در خارج از منزل با بیمار در تماس هستند، نظیر دبستان، مربی استخر، تفریحات اردوگاهی و … در میان بگذارد.
شایان ذکر است که اگر بیمار مبتلا به صرع ، کودک باشد، نقش مادر در این میان از سایر افراد خانواده بارز و مهم تر خواهد بود.
پژوهش های انجام شده نشان داده ، مادرانی که به نحو سازگارتری با بیماری کودک خود کنار می آیندنسبت به ماردانی که در این مورد سازگاری کمتری نشان می دهند، از افسردگی کمتری برخوردارند . آنان خود را پنهان نمایند. این مادران همیشه و در همه حال احترام و محبت لازم را نسبت به کودک مصروع خود رعایت می کنند و به طرق مختلف بیمار را در فعالیت های داخل یا خارج از منزل تشویق می کند.
چنین مادرانی معمولاً صوب و با حوصله هستند. ولی برعکس مادرانی که احساس گناه یا از بیماری فرزند خود شرم دارندف دایم سعی دارند به نوعی بیماری فرزند خود را پنهان نمایند. چنین مادرانی معمولاً افسرده و بی حوصله هستند و نقش سازنده ای در زندگی کودک مصروع خود ندارند.

تدوین :
محمودرضا هاشم ورزی
کارشناس ارشد روانشناسی بالینی – MPH تخصصی بهداشت روان و اعتیاد- مدرس دانشگاه
RELAX_892@ YAHOO.COM

مطالب مرتبط جهت مطالعه بیشتر

بررسی ها نشان داده اعتیاد به سیگار تا حدی ارثی می باشد

ژن CETP از افراد در مقابل ابتلا به آلزایمر محافظت می کند و با داشتن عمر طولانی و سلامت قلب و عروق مرتبط است

ژن مرتبط با چاقی در ساختار ژن اعتیاد در مغز نیز نقش دارد

شناسایی ژن های ای.پی.سی و کی.آر.ای.سی در مدفوع ، به تشخیص سرطان روده بزرگ در مراحل اولیه کمک می کند

محققان ۲۰ ژن مرتبط با بیماری پوکی استخوان و تحلیل استخوان را شناسایی کرده‌اند

محققان ژنتیک با استفاده ازسلول بنیادین برگرفته شده ازپوست موفق به شبیه سازی موشها شدند

یک رابطه ژنتیک میان وزن کم نوزاد در هنگام تولد و ابتلای وی به دیابت در بزرگسالی کشف شد

قرار گرفتن در معرض میزان اندک دود سیگار نیز، موجب سرطان و بیماری انسداد مزمن ریوی (COPD)می شود

دانشمندان می گویند، برای ۱۰ اختلال ژنتیک سلول بنیادی درست کرده اند که می توانند پیشرفت بیماریها را در ظرف آزمایشگاهی مشاهده کنند.

مجموعه ای از شواهد ژنتیکی در دلفین ها کشف شده که می تواند به درمان دیابت نوع دو کمک کند

  • مجله اطلاعات پزشکی



همکاران ما از نظرات و پیشنهادات شما استقبال می نمایند

نظر يا مطلب خود درباره اين مقاله را بفرماييد
اگر مي خواهيد تصويري در كنار نظر شما نشان داده شود اينجا را امتحان كنيد . gravatar

*