پزشکان بدون مرز درمان
خانه / نوزاد و کودک / دختر سندرم رت چه مقدار می فهمد؟

دختر سندرم رت چه مقدار می فهمد؟

اکثر افراد هرگز در مورد سندرم رت چیزی نشنیده اند ولی شاید شما یک دختر را با سندرم رت بشناسید. شاید او در همسایگی شما زندگی بکند و یا در بین اقوام شما باشد. این افراد با دستان خود در اکثر اوقات حرکات مخصوصی انجام می دهند.
چرا این اختلال سندرم رت نامیده میشود ؟
سندرم رت به دلیل اینکه اولین بار توسط دکتر اندریاس رت تشخیص داده شد ، رت نامیده میشود. این سندرم دارای مجموعه علائمی است که وقتی همه با هم در نظر گرفته شوند آنها یک حالت ویژه را ایجاد می کنند . دختران سندرم رت علائم مشابهی دارند.
علائم سندرم رت
سندرم رت تقریبا همیشه در دختران رخ می دهد. وقتی او متولد میشود یک دختر است که به نظر سالم می رسد . او می خندد ، می نشیند و شاید شروع به راه رفتن و صحبت کند. در خلال دو سال بعد او شروع به از دست دادن مهارت ها می کند و دیگر قادر به انجام کارهای که قبلا انجام می داده است نیست.
فهرست خصوصیات و علائمی که اکثرا باید وجود داشته باشند تا آن را سندرم رت بنامیم در زیر آمده است :
1 . سر او به میزان معمول رشد نمی کند.
2 . او توانایی استفاده از دست ها برای برداشتن و نگهداشتن چیزها را از دست می دهد.
3 . او دیگر نمیتواند کلمات را بگوید.
4 . او شروع به انجام حرکات مختلف دستها مثل به هم زدن ، شستن و به دهان بردن آنها می کند.
5 . او میتواند راه برود ولی پاهایش خشک است و با فاصله از هم قدم برمی دارد و شاید با سر پنجه هایش قدم بردارد.
6 . وقتی عصبانی یا زخمی است ، بدنش می لرزد.
شاید این دختران علائم دیگری همانند فهرست زیر داشته باشند.
1 . یا نفس خود را نگه می دارد ( حالت آپنه ) یا با فشار به بیرون می دهد و تند تند نفس می کشد.
2 . او شاید دارای تشنج هایی باشد که وقتی رخ می دهد بدن تکان های قدرتمندی را ایجاد می کند که رفتار و حرکت او را مختل می سازد. تماشای تشنج ها شاید ترسناک باشند ولی به او آسیبی نمی رسانند.
3 . شاید دارای انحناء ستون فقرات باشد لذا به هنگام انحنا ، کمر او به یک سمت یا به سمت جلو خم می شود.
4 . شاید دچار دندان قروچه باشد .
5 . پاهای او خیلی کوچک و سرد هستند.
6 . نسبت به سنش کوچک است.
7 . تقریبا لاغر و باریک است اگرچه خیلی می خورد.
8 . شاید تحریک پذیر باشد یا اصلا نتواند بخوابد.
9 . شاید او دارای مشکل در جویدن و قورت دادن است.
10 . همانطور که بزرگتر میشود ، شاید قادر به حرکت همانند دوران کودکی خود نباشد .
او دارای مسائل زیادی است که به طرق مختلف او را تحت تاثیر قرار می دهد. ولی بزرگترین مسأله آپراکسی است. به دلیل آپراکسی بدن او نمیتواند چیزی را که مغز او می گوید مثل راه رفتن و تکلم را انجام دهد. تصور کنید که چقدر سخت است بدانید که چه چیزی میخواهید انجام دهید ولی قادر به انجام آن نباشید یا اینکه بفهمید که دیگری چه می گوید ولی قادر به نمایش این که می فهمید ، نیستید.
دختر سندرم رت چه مقدار می فهمد؟
عدم توانایی صحبت به معنای اینکه چیزی برای گفتن ندارد نیست. لذا احتمالا هر چیزی را که شما می گویید می فهمد ولی نمیتواند صحبت کند یا نمیتواند آنطور که شما انتظار دارید ، واکنش نشان بدهد. توجه به زبان بدن او و چشمان او به شما خیلی چیزها می گوید . وقتی او تحریک پذیر است ، احتمالا سعی دارد به شما چیز مهمی را بگوید ، لذا باید صبر و حوصله به خرج داد.
چطور به او کمک کنید؟
درست همانند سایر بچه های همسن او با او صحبت کنید. به او فرصت پاسخ دادن بدهید. گاهی اوقات چند دقیقه وقت برای پاسخ دادن یا انجام یک حرکت نیاز دارد تا به شما بفهماند که فهمیده است . او را در همه ی فعالیت های روزانه حتی اگر به طور کامل شرکت نمی کند ، دخالت بدهید.
او واقعا خیلی شبیه به شماست . درست مانند یک کودک عادی و همه ی کودکان دارای خنده مشابهی هستند ، پس به او بخندید و احساس خود را به او نشان بدهید.
چطور دختران دچار سندرم رت میشوند؟
کودک نمیتواند سندرم رت را از دیگران بگیرد. این سندرم ناشی از یک نقص در ژن معینی است که یک دختر دچار سندرم رت با آن متولد میشود. لذا در ابتدای تولد سالم به نظر می رسد ولی به تدریج تاثیر عوامل ژنتیک شروع می شود.
سندرم رت چطور درمان می شود؟
شاید دختر دچار سندرم رت نیاز به دارو درمانی جهت تشنج ها ، یا تعادل حرکتی یا تنفس داشته باشد. او همچنین به درمان های ویژه ای نیز نیاز دارد.
1 . درمان فیزیکی برای کمک به حفظ انعطاف پذیری بدنی و حرکت بهتر.
2 . کار درمانی برای استفاده از دست ها جهت فعالیت های روزمره مثل خوردن و نوشیدن ، شانه زدن مو و حتی بازی با اسباب بازی ها .
3 . موسیقی درمانی که به او راه لذت بخش دیگری برای ارتباط و تصمیم گیری می دهد.
4 . آب درمانی که او را قادر به حرکت آسان در آب گرم می کند.
5 . درمان به وسیله اسب سواری که سبب افزایش قدرت عضلات و تقویت تعادل میشود.
هر دختر سندرم رت با دیگران متفاوت است بعضی از دختران به مدارس ویژه میروند در حالی که سایرین به مدرسه معمولی نزدیک خانه خود می روند. روش های یادگیری آنها به اشکال مختلفی است ولی آنها دوست دارند که یاد بگیرند درست مثل شما. آنها عاشق موسیقی ، ورزش ، حیوانات ، غذاها و افراد ، درست مثل شما هستند.

تلگرام

مطلب پیشنهادی

علت و علائم بیماری هرنی نافی

نام دیگر آن هرنی شکمی است. هرنی نافی زمانی رخ می دهد که بخشی از …

فاکتورهای سنجش سلامت کودک

گریه یک مسئله طبیعی است و نوزاد سالم باید گریه کند، اگر او گریه نکند …